08:55 | На преден план

08:44 | Контекст

08:29 | В детайли

198

Рехабилитацията и социалната адаптация на хората, засегнати от рядко заболяване, остава да е един от основните им проблеми през последните 20 г., каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания.Терапиите навлизат, отделят се средства за лечение, но рехабилитацията и социалната адаптация трябва да станат част от комплексната грижа за пациентите.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 28 Февруари 2026, 07:00 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Дългогодишната идея средствата за лекарства за редки болести да бъдат отделени във фонд, извън бюджета на здравната каса и да бъдат изцяло ангажимент на държавата, Томов каза, че може да доведе до лоша система на финансиране. Такава беше системата преди години и пациентите чакаха по една година, за да могат да започнат лечението си и това нас ни плаши, допълни той. Когато средствата за лекарства за редки болести са в бюджета на Касата, който е и достатъчно гъвкав, за нас е много по-спокойно, тъй като пациентите започват да се лекуват навреме и да се включат за терапия веднага, в рамките на един месец, обясни Томов. 

По думите му е прието, че в страните от ЕС 5% от населението е засегнато от рядко заболяване, но тъй като 80% от редките заболявания са наследствени, освен диагностицираните пациенти, са засегнати и семействата им. Регистърът за редките болести в страната ни е регламентиран, но няма финансиране за него и заради това той не може да работи, добави той. 

За диагностициране на редки заболявания в България има 42 експертни центъра, от които седем са в Александровска болница. Проф. Елисавета Наумова е ръководител на един от тях - Експертният център за първични имунни дефицити към Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки. По думите регистрираните българи, засегнати от първични имунни дефицити, са 273, от които 139 са деца. От 2016 г. - когато се създава експертният център, досега са открити три пъти повече пациенти, засегнати от първични имунни дефицити, благодарение на добрата диагностика, колаборацията и възможността за генетична диагностика, която е безплатна за пациентите. Лечението – заместителна терапия, е 100% реимбурсирано от здравната каса, посочи още тя.

Има проблеми с някои усложнения на заболяванията, за които са необходими други лекарства или лекарства "сираци", които се осигуряват по определен ред или изобщо не можем да ги осигурим в България, посочи проф. Наумова. Все още има и недиагностицирани пациенти, но се надяваме през тази година да бъде извършен скрининг. Борим се да осигурим задължително изследване на имуноглобулините поне веднъж в детска възраст, за да може рано да диагностицираме първичните имунни дефицити, добави проф. Наумова.

Първите сигнали, на които родителят трябва да обърне внимание, са чести инфекции на горните дихателни пътища – отити, или на долните дихателни пътища – бронхиолити или пневмонии, обясни проф. Наумова. Ако тези инфекции са повече от четири на година, протичат по-ускорено или не се повлияват от прилаганата терапия и се налага болнично лечение с венозна антибиотична терапия, също трябва да завиши вниманието на родителите. Има и други специфични белези, по които може да се подозира наличие на първични имунни дефицити – трудно падане на пъпната връв, абсцеси, други гнойни заболявания, чести диарии, които не се овладяват с терапия, обриви и др., допълни специалистът.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини В детайли

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Пъстро кукерско шествие огласи официалното откриване на 27-ия Международен маскараден фестивал „Кукерландия“ в Ямбол. Маскираните преминаха през центъра на града до изп ...

Общинският съвет в Сатовча прие годишния отчет за 2025 година за изпълнение на Програмата за управление на отпадъците на общината (2021–2028 г.) на редовното си заседание. До ...

Специализиран екип от 31-ви механизиран батальон от състава на втора Тунджанска механизирана бригада унищожиха взривни вещества, съобщиха от Министерството на отбраната. Те открити ...

Общинският съвет прие културния календар на Община Копривщица за 2026 г. Това се вижда от публикувания видеозапис в официалната фейсбук страница на Общинския съвет. Докладът с пред ...

В републикански турнир по стрелба с пистолет за служители на МВР в Търговище се включиха 90 състезатели от 25 отбора. Тимът на домакините от Областната дирекция е на шесто място в ...

               

Добри са условията за туризъм в планините, съобщиха от Планинската спасителна служба (ПСС) на Българския Червен кръст (БЧК). Времето в планините е ясно и тихо, температурите са ме ...

Ликвидирани са общо 65 пожара в страната през изминалото денонощие, един човек е пострадал, съобщават от Главна дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“ & ...

Интензивен е трафикът на граничните контролно-пропускателни пунктове (ГКПП) „Капитан Андреево“, „Лесово“ и „Калотина" на изход за товарни автомобили, ...

Общинският съвет в Малко Търново одобри схема за поставяне на зарядна станция за електрически автомобили в града. Инвестицията е част от проект "Инсталиране на фотоволтаични систем ...

Общинският съвет в Мадан гласува увеличение на заплатите на кметовете на общината и на кметства, индексирайки възнагражденията им с 5% годишна инфлация.  След актуализацията з ...